Begrepet ”frihet” står sterkt og sentralt i folkeretten og i alle konvensjoner knyttet til menneskerettighetene. Begrepet frihet fremstår særlig tydelig når det relateres til begreper som tvang, eksklusjon, isolasjon, segregering og andre former for utestenging fra likeverdig deltakelse, enten det dreier som demokratiske rettigheter, borgerrettigheter, eller i helt alminnelig samkvem mellom frie borgere i et fritt land.
Det retoriske spørsmål, i denne sammenhengen blir derfor: ”Har funksjonshemmede frihet?”
Frihet til å gjøre egne valg, frihet til å leve selvstendig, – frihet til å leve på egne premisser, frihet til demokrati, samfunnsliv og likeverdig deltakelse?
Min påstand er et høyt, klart og entydig nei, – tvert i mot at selve begrepet funksjonshemning er synonymt med ufrihet og utestenging.
”En personlig tragedie?”
For tittelen i dette foredraget, – «Fra patologi til politikk» dreier seg nettopp om hvordan funksjonshemming blir tolket og forstått. Enten som egenskap ved individet selv og som ofte betraktes som en «personlig tragedie», eller på den annen side, – som en sosialt og kulturelt betinget undertrykkelse av mennesker med bestemte patologiske egenskaper. Altså diskriminering.
Teorien om «den personlige tragedie» er sterkt dominerende, og den er befestet både i språk og handling. Begreper som «hva feiler det deg», alvorlig lidelse, «de svake», syk, lyte, «lenket til et liv i rullestol», ufør, krøpling og enda kraftigere utrykk preger tolkningen av oss som individer og gruppe, – fordi samfunnets syn på funksjonshemning og funksjonshemmede har blitt formet av den måten medisinens øyne har sett oss og forstått oss.
Problemet er at i den medisinske tradisjon forstås funksjonshemmede omtrent like godt som det fundamentalistiske presteskapet forstår kvinner!
Vi har alltid blitt betraktet som syke og følgelig blir vi sykeliggjort. Medisinens mål er å gjøre oss ”friske” og dermed såkalt ”normale”. Vi behandles, habiliteres og rehabiliteres med fokus på det kroppen vår ikke kan. Det forsterker forståelsen om at problemet ligger i kroppen min, – og ikke i samfunnets holdninger eller omgivelsenes utforming. Fokuset er medisinens defektologi og svaret blir medisinens korrektologi. Kroppen er defekt – målet blir å korrigere – selv om all verdens medisiner ikke gjør meg i stand til å gå. Mitt mål er ikke å gå. Jeg vet at jeg aldri kan klare å gå. Mitt mål er å leve mitt liv. Slik jeg kan leve det – ikke slik andre mener jeg helst burde levd det. Jeg vil leve livet mitt sammen med alle dere andre, på mine selvvalgte arenaer og ikke bli henvist til de samfunnsarenaer hvor andre mener jeg bør ha tilgang.
”Jeg er min kropp – min kropp er meg.”
Jeg nekter å betrakte min egen biologi som problemet. Jeg nekter å tro på at det er min egen skyld at jeg ikke kan få likeverdig tilgang på det andre tar som selvfølgeligheter fordi de har en biologi som er annerledes enn min.
Mitt problem er ikke min diagnose, mine smerter, eller min dårlige blodsirkulasjon. Mitt problem er ikke at jeg ikke kan gå, eller at jeg ikke klarer å løfte en halvliter med øl. Mitt problem er ikke rullestolen eller toalettforhøyeren.
Mitt problem er at jeg må stå igjen på fortauet når min datter vil ha meg med inn på en klesforretning for å kjøpe den buksa hun ønsker seg. Mitt problem er at jeg ikke har mulighet for å komme meg inn på det nye Gardermo-toget som vi skal ha i minst 40 år framover. Mitt problem er at jeg må tørste meg nesten hver gang jeg er på restaurant fordi det ikke finnes et toalett jeg kan komme inn på der. Mitt problem er at vi i år 2002 fortsatt har et Storting som legge større vekt på antikvariske byggningsverdier enn verdien av å ha en lovgivende forsamling hvor alle valgbare kvinner og menn kan delta på likeverdige vilkår. Vårt problem er slike antikvariske holdninger.
Funksjonshemmedes problem er at dette ikke vekker harme!
Forklaringen ligger ikke i individet, i patologien eller biologien, – den ligger i vår kultur. Den er forankret i hva vi er opplært til å forstå gjennom våre sosiale og politiske normer. Vi er opplært til å knytte problemet til individet. Gjør vi det lenge nok, og gjør vi det systematisk nok, så betraktes utestengingen av oss som bare et forhold for de individer det angår og ikke som et samfunnsproblem.
Men funksjonshemmede er vel ikke diskriminerte?
Mange evner ikke å forestille seg at funksjonshemmede i Norge faktisk blir diskriminert. Tvert i mot sies det: Vi har kanskje verdens beste velferdsordninger, vi har et velutviklet sosialt sikkerhetsnett, vi har et høyteknologisk helsevesen, vi har en politisk kultur solid forankret i idealene om likeverd for alle mennesker.
Til tross for det, er det som dere altså har hørt min ytterst presise påstand at funksjonshemmede i Norge er diskriminert. Og ikke bare litt diskriminerte, eller bare av og til. Vi diskrimineres hver eneste dag, systematisk, og på stort sett de fleste samfunnsområder.
Så kan du si; ”Men det finnes vel ingen som ønsker å behandle funksjonshemmede som mindreverdige eller annenrangs borgere?”
Nei, kanskje er det slik at ingen ønsker det – til tross for at faderlig, eller moderlig paternalisme styrer mange sider av våre liv. Det er godt mulig at det ikke er ønsket eller tilsiktet, – men resultatet er i alle fall at vi blir stengt ute fra likeverdig deltakelse, vi får ikke samme muligheter som andre, og mange av oss opplever hver eneste dag fravær av grunnleggende egenverd. Vi har ikke samme frihet som andre, våre liv blir styrt av andres valg – ikke våre egne.
Det er godt mulig at ingen mener det skal være sånn – men sånn er det. Det er godt mulig at våre livs realiteter ikke var de andres politiske mål – men sånn har det blitt.
Derfor er tiden mer enn overmoden for å skifte vårt perspektiv, – fra patologi til politikk.
Vi må tørre å våkne opp!
Dette er et utdrag fra foredraget «Fra patologi til politikk» av Lars Ødegård, skrevet for over 10 år siden. Du kan lese hele her: fra-patologi-til-politikk.
Lars Ødegård er spesialrådgiver i NHF, hvor han også blant annet har vært forbundsleder og generalsekretær.
Norges Handikapforbunds Ungdom 